Plāns, bet bez finansējuma īstenošanas
Latvijā izstrādāts un valdībā 2022. gada oktobrī apstiprināts Nacionālais plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam. Tas paredz virkni pasākumu — no agrīnas diagnostikas uzlabošanas līdz medikamentu pieejamībai, rehabilitācijai, pacientu reģistriem un veselības speciālistu sagatavotībai. Lai īstenotu plānu, nepieciešami papildu līdzekļi katrā no gadiem:
- 2023. gadā – aptuveni 13 miljoni eiro,
- 2024. gadā – 20 miljoni,
- bet 2025. gadā – 21 miljons eiro,
kā arī iespējamā regulāra turpmākā finansējuma nodrošināšana.
Finansējuma realitāte
Neskatoties uz apstiprināto plānu, finansējuma piešķīrumi bieži bijuši daudz zemāki par prasīto. Mediķi un pacientu pārstāvji ir pauduši trauksmi: dažu gadu faktiskie resursi plāna izpildei sastāda tikai pusi vai mazāk no nepieciešamā. Šāda situācija apdraud terapijas nodrošinājumu un jaunizveidojamo struktūru darbību.
Ietekme uz pacientiem
Reto slimību pacientu organizācijas (piemēram, Latvijas Reto slimību alianse) norāda, ka resursu deficīts rada nopietnas sekas — ierobežotu piekļuvi inovatīvām terapijām, iztrūkstošu rehabilitāciju un kavētu diagnostiku.Reto slimību alianse atkārtoti norāda, ka pacientiem ar retām slimībām ir būtiski nodrošināt finansējumu, kas paredzēts Reto slimību plānā, lai tie varētu saņemt pilnvērtīgu un savlaicīgu aprūpi. Alianses veiktais pētījums par reto slimību skarto ģimeņu vajadzībām atklāj, ka problēmas pastāv ne tikai ārstēšanas laikā, bet arī rehabilitācijas posmā – gan bērniem, gan pieaugušajiem. Īpaši akcentēta ir pakalpojumu nepilnīgā pieejamība un sistēmas nesakārtotība, kas visizteiktāk jūtama reģionos ārpus Rīgas, skaidro Reto slimību alianses valdes locekle Sanita Siņica. Finanšu nepietiekamība apgrūtina plāna mērķu pārtapšanu realitātē.
Apstiprinātais Nacionālais plāns reto slimību jomā paredz būtiskus pasākumus, lai uzlabotu reto slimību diagnostiku, ārstēšanu un pacientu ilgtermiņa aprūpi. Lai plāns kļūtu par realitāti, nepieciešams adekvāts finansējums no valsts budžeta. Analizējot datus un iesaisti, var redzēt funkcionējošo infrastruktūru un nākotnes iespējas, tomēr resursu nodrošināšana joprojām ir kritisks solis nākamajiem gadiem.