2025. gada 2. un 3. jūnijā Rīgā norisinājās svarīgs seminārs, ko organizēja Eiropas Reto slimību pētniecības alianse (ERDERA). Pasākums vienlaikus atzīmēja ERDERA darbības pirm gada noslēgumu, vēršot uzmanību uz sarežģījumu risināšanu savienojot ES un nacionālās stratēģijas retos slimību pētniecībā.

Semināra laikā tika iezīmēti trīs svarīgākie uzdevumi turpmākajam darbam:

1. ES un nacionālo stratēģiju saskaņošana, lai valstu plāni atbalstītu kopējās pētniecības prioritātes.
2. Politikas un finansējuma nepilnību identificēšana katrā valstī — noskaidrot reālo situāciju un vajadzības.
3. Kopīgo pieredžu un praksu izmantošana — sagatavojot vienotu instrumentu komplektu, kas palīdz dalīties zināšanās.

Seminārs arī uzsvēra NMG nozīmi — tās ir platformas katrā dalībvalstī, kurā tiek apvienotas valdības, pētnieki un pacientu organizācijas. Mērķis — veicināt valsts plānu attīstību un nodrošināt, ka tie atbilst arī ES pētniecības prioritātēm. Kā akcentēja ERDERA pārstāve, nākamā gada laikā jāpabeidz 37 šādu grupu izveide visā Eiropā.

Latvijas Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) vadītājs Valts Ābols atzina:

„Tieši pētniecības rezultātā rodas nākotnes diagnostikas metodes, ārstēšanas iespējas — un arī cerība. Kopā mēs varam radīt risinājumus, kas darbojas visā Eiropā.” 

Šis uzsvēra sadarbības un pētniecības nozīmi ilgtspējīgai attīstībai nacionālo plānu ietvarā.

ERDERA atbalsta projektu ar plānoto finansējumu 380 miljonu eiro apmērā līdz 2031. gadam. Noslēgumā asoc. prof. Madara Auzenbaha uzsvēra, ka panākumus retos slimību jautājumos var mērīt ar konkrētiem indikatoriem — agrāka diagnostika, plašāks iekļaušanās klīniski pētījumos un valsts plāni, kas tiešām darbojas .

Seminārs Rīgā bija būtisks solis sadarbības veicināšanā starp valstīm un pētniecības centriem. Tagad galvenais — realizēt iesaistītos plānus, aktivizēt NMG un nodrošināt, ka arī Latvija turpina kustību ar skaidriem mērķiem un pacientu dzīvi uzlabojošiem rezultātiem.